総会講演会 「がん患者大集会の20年の歴史」 がん患者団体支援機構 理事長 浜中和子
2005年から始まったが患者大集会は 昨年20回を数え、第会の歴史を閉じまし た。第1回からの全てを知っている私が その歴史を今日皆さんにお話しさせて いただきます。まず、え、私自身のことを お話しします。私は1993年龍癌を体験 し、医者が患者になって分かったことを 生かすために以下の活動を開始しました。 え、1993年入先の会の会長に2005 年よりNPO法事が患者団体支援機構 2011年より議事長毎年開催のが患者大 集会エアサポート活動をやってきました。 またもう1つ、え、2009年よりリレ法 ライフ広島実行委員長を務めています 。さて、が幹者団体支援機構の定官で掲げ ている4つの事業があります。1がに関心 を持つ人や団体に意見交換の場、提案、 集約の場を作る。2がの予防、検診、治療 などの情報、収集、調査、研究をする。3 、癌がに関心を持つ人や団体への情報提供 、相談支援をする。4患者の立場から国や 自治体医療関係者に提減をする。この役割 を果たすためにの事業としてガンガ患者大 集会を開催してきました 。これは今年の元カ団体支援機構のチラシ です。そしてこの下にありますようにこれ までのが患者大集会の第1回から20回の 一覧表を皆さんにお示ししています 。まず、が患者大集会の始まり。全国のが 患者家族らが一度に返し、患者が望むが 眼医療の実現を訴える第1回が元患者大 集会が2005年5月28日NHK大阪で 開かれました。この時浜中の方にも参加の 要請があり、私も大阪のNHKホールへ 駆けつけました。そこでこれを開催した 三浦一先生たちと出会いました。 この大集会の指示母として同年9月が元 患者団体支援機構が設立されました。 変えよう日本のが医療手をつごう患者と 家族たちをメインテーマにこれまで20回 開催されました。第1回が患者大震会を 開催した当時はが情報やが治療専門員の 不足地域や施設の格差緩和医療への対応の 遅れなど様々な問題が散席していました。 以後も東京、大阪、広島、神戸、秋田など を会場に毎年開催し、これらが医療の問題 点に取り組んできました。大会では医療 関係者による講演シンポジウムなどを開き ました。また患者からの提言をまとめて 厚生労働省や日本医会などにアピール分を 提出するなどの発表も行いました。これが 第1回が患者大会のポスターです。が 元難民そんな言葉はなくしたい 。基長講演としてが眼治療についての現状 と問題点について福島正典教授にお話しし ていただきました。 ディスカッション患者は主張する未認役に ついて医療情報について地域格差について 全国から2000人近くの方が集まって 話し合いがされました 。これはステージに並んでいる、え、仲間 たちです。手をつぎみんなに活動を 呼びかけています。私はこの時最前列にい てこの写真を撮りました。客用している シャツには眼のロゴマークが印刷されてい ます 。ロゴマークの意味は人任せではなくが眼 自身の命のために声を上げるイメージを 力強い片腕で表現そしてまた片方の手には みんなで協力し合う繋がり合う連帯感を アピールしています。全体的にハートの モチーフになっていて心の交流や人の ぬくもりを演出しています。青と赤の ツトンカラーは男性と女性、患者と意思、 患者と家族など相互する関係、さらに動脈 と乗脈をイメージしています。 続いて第2回が元患者大集会 が東京で開かれました。 当時東京の在団体が加わり実行委員会を 組織しました。なお、残念ながら2005 年12月に三浦理事長は肝臓癌のために 請求され、その後新理事長に田原萌越を 選出しました。結成間もない組織のために 立った問題がありましたが2006年3月 東京のNHホールで第2回癌第会に開催に なりました。この時も全国から約2000 人ぐらいが参加しが情報センター。 緩和医療専門の不足未償人約地域格差等の 処問題について議論し早急な改善を要求し ました。同じ頃国会では元基本法の相案が 各党より発表されていました。9月22日 参院本会議で民主党の山本孝志議員が自身 のがを公表しが対策法の一本家と会議内 成立を訴えました。このことが大きな推進 力となり、が対策基本法が6月16日参院 本会議にて全開一致で可決しました。 まさに多くのが患者の訴えが国を動かした 画期的な出来事でした。さらに2006年 10月1日、国立がセンターにが対策推進 情報センターが開され、また1つが者の 希望が叶えられました。2007年4月1 日には対策基本法の思考に伴いが元推進 協議会が設置され、この中に初めてが患者 と家族が委員として参入しました 。この、これは第2回の時ですが、この スライドの中央に移ってるのは第3台の 支援局長を務めた鳥越俊太郎氏です。 そして第3回ガンガ座大会は2007年 広島国際会場で開催されました。この時も 約2000人が参加しました。浜中はこの 時、え、実行委員長を務めています 。として内容とし て心の火用やが眼医療のためにをテーマに してが感謝と家族の思いを伝えよう。え、 荒金さ子さん入の患者。え、伊はさんと 岩手ホスピスの会の川森田裕二さん、え、 胃岸患者の中島裕子さんが、え、自身の 体験等をお話しされました。そしてがに なっても幸せな毎日を送るためにテーマに がと心のケア希望を支える最高の取り組み として内富洋介先生国立がセンターの先生 にお話いただきまた、え、広島緩和県和 支援センターの取り組みとして本家先生が 緩和系の広がりを目指してとお話しして くださいました。シンポジウムには、え、 が患者や家族及びその関係者、え、行政 関係者そして石口ふさ子さん、栗原八恵 さん、森裕子さんとも参加されました。 そして大会のアピール分を田原も読み上げ ました 。そして、え、これは、え、閉下のだと 思いますけども、え、中央で、え、挨拶を しているのが、え、浜中です 。そして第3回間大会のアピール分です 。治療の初期段階から緩和や実施に関する 要望1のが眼にる意思に緩和ケアの基礎 知識を習得するための研修を国の施策とし て3年以内に実施すること。2全てのが 拠点病院及び多数のが患者を表する主要 病院において緩和ケア病棟の設置あるいは 緩和ケアチームの結成の義務付けを要望し ます。3在宅での緩和ケアについて体制 整備を急いで欲しい。在宅緩和ケアの専門 的な研修を3年以内に実施すること在宅 緩和ケアを促進する決め細かな診療方仕の 面での見直しを要望します。4国民に対し て癌の痛みはもう我慢しない我慢させない という代々的なキャンペーン啓発活動を 行うことを要望します。その予算を計上し てくださいと訴えました。ま、これは、え 、この時の中新聞の記事です。他の新聞社 の方にもたくさん、え、掲載されました。 え、第4回が患者大集会。この時は、え 、全国の、え、休暇者の、が拠点病院を 結んで、当時テレビ会議システムというの がありまして、これを結んで同時中継をし て、え、開催いたしました。え、田原萌子 立長天中は事務局を務めていました。 テーマとして考えよう私の町のが医療と いうことで皆さんと話し合うをしました。 その時のアピールを読みます。1国はが 診療連携拠点病院の整備充実に主導的な 役割を果たすこと。そのための資金の援助 1年ごとの整備内容の質的な面まで含めた チェックと指導を行うようを要望します。 に都道府県は元診療連携拠点病院の整備 充実と拠点病院を中心とした地域の ネットワーク作りを着実に進めるようを 要望します。 え、同病院におけるが元相談支援センター の整備充実とが患者サロンの設立を要望し ます。国都府県は元検診受信率アップの ための具体的啓発活動を行い検診の環境を 整備することを要望します。土道府県は元 対策推進計画を年度ごとにチェックし県民 に周知させるようその対策を施策を進める ため進めるにあたり患者代表を入れるよう 強く要望します。都道府県議会が主体的に 取り組むよう要望いたします 。これは第5回が患者大集会です。この時 は全国の、え、18の会場を結んで開催 いたしました。さらに団体してとしてそこ に上がっているような、え、たくさんの、 え、が患者団体も加わりました。概要とし ては変えていきます。見届けます。私の町 のが医療2009というテーマでが センター間を結ぶテレビ会議システムを 借り、国立がセンターをメイン会場にして 全国18会場で開催。全国各地の患者さん を取材し、また中継討論により地域格差の 問題は始め多くの課題がピ上がりました。 ピアカカウンセリングの重要性が政策への 患者三角収労の環境整備の要望の3点に 絞ってアピール分を出しました。今後の 課題として多くの医療の課題が受け上がっ た一方で、え、テーマを絞って議論する 必要もある。患者会の連携した日常活動を 収約するような運動として大間に取り組み 次回以降も継続し発展させたいとあげてい ます。 そして第6回が 眼がでも自分らしく生きるをテーマに掲げ ました。そして東京イカ市ガ大の行動で 開催し、各地の眼感サロンと中継し、え、 当時ユustreamというのがありまし て、それで、え、全世界に配信という形で いたしました。実行委員と、実行委員長と して三浦秀明市、今は三浦秀明市、そして 副長の黒田裕子さんも参加されていました 。私は、え、理事長の代行として、え、 参加いたしました 。そして第6回が元科大会アピール軍ピア サポートセンターの設立と全国展開。え、 ピアサポーターを要請し、が診療拠点病院 内にピアサポートセンターの設置を要望し ます。そのために元団体支援機構はピア サポーター要請の協力をします。え、この 、えっと、2010年から、え、新機構は ピアサポーター要請講座を開始しています 。ペアサポーターによる24時間対応の コールセンターの設置を要望します。2が 患者への社会的支援の拡充各都県のが対策 推進計画に基づきがになった時の手引き書 として各都道府県ごとのが療用情報の作成 を要望します。患者の生活を守るために 工学療用制度や商病手当て等の見直しを 早急に要望します。3が患者の働く環境の 整備が患者の自立支援のため企業経営に 対する女性制度の設定を要望します。企業 においては患者の働く権利を守る収労規約 作成の義務化を要望します 。第7回が患者大集会で は東京イシ課題で開催し、やはり、え、 サテライト各地のサテライト解除を結び インターネット、え、配信をいたしました 。この時のテーマは、え、命に希望を新薬 と新しい治療ということで、え、基調講演 とし て国立がセンターの、え、藤原安博先生に 抗が剤が世に出るまで地見証認審査薬下 修査についてお話ししていただき、え、 東京大学の、え、ゲノム医療の、え、 真野弘之先生にが研究がもたらす新しい 治療としてお話ししていただきました。 そして、え、皆さんと、え、パネル ディスカッションし、新しい薬、新しい 治療法を1日も早く利用するためにと 話し合いをしました。で、この時の、え、 アピール文ですが、未承認薬、適用外薬の ドラッグラグ、デバイスラグ会社のための 具体的施策を提示し、その情報を開示する ことを要望します。事件臨床試験を行って いる施設情報を患者が理解できる形で入手 でき、さらには積極的に参加できる仕組み の実現を要望します。患者にも分かり やすい形での知見情報、臨床試験情報、 海外での薬承認あるいは保険召喚の状況の 公開を平成24年度中の実現を要望します 。各が拠点病院において全国の事件禁象 試験情報を患者に提供できコーディネート できる専門職の導入を3年以内に要望し ます。 え、第8回が患者大会。え 、この時は、えっと、やはり、えっと、 東京イて、あ、各地を結んで、え、開催し ています。そしてテーマガでも自分らしく 我が家で過ごすために在宅緩和ケアの推進 を話し合いました。長公園として山本幸市 によるが対策基本法に込められた患者の 思いそしてお市全石会長片山久市による 在宅緩和ケアが可能にする自宅での豊かな 時間ケアホーム看護ステーション所長 氏による少しでも悔のない両用生活を送る ためにと講演をいただきました。として アピール分として厚生労働省へ国民が在宅 緩和について理解が得られるようなデ引き 書の作成を希望する。各県に在宅緩和ケア 支援センターの設置を希望する。在宅治療 において家族の負担が少なくなるような 介護システムの整備を希望する。日本医会 へ在宅緩和ケア推進のため石会でチーム 医療の連携システムを構築して欲しい。に 在宅主育成のために石裁の緩和ケア講習会 講演会の開催を希望する 。え、第9回が患者、え、大会患者が望む 最後の迎え方在宅ホスピス病院その他で、 え、まず、え、最初に、えっと、東京の 会場でプレイイベントを行いまして、え、 東京イシカ代の宮宅サ哲先生にが患者が 望む最後の迎え方を講演していただきまし た。そして貴調講演として、え、長尾 クリニック長尾和先生に自分が選ぶが 眼医療、そして一般講演としてが患者が 望む最後の迎え方田村、え、 三しの、え 、お話、そして、え、伊藤ゆ越子の最後 まで自分らしく生きる在宅量を支えるカマ 病での実践。そして、え、シ馬刺激士に よる、え、これは厚生労働省の方ですが、 が対策の現状と今後患者家族の苦痛の軽減 と両用生活の質の向に向けてを講演して いただきました。さらに、え、 シンポジウムで眼が望む最後の迎え 方をお話ししていただきました。え、この 時の会場は、え、神戸の、えっと、臨床 研究情報センターで、え、開催したんです けども、え、当時の、えっと、譲り派代表 の黒田裕子さんに、え、大変お世話になり ました 。そして、え、アピール文として、え、 以下のようなことを抱えて、掲げています 。厚生労働省へ。1が患者が希望する最後 の場所を選択できるように地域包括ケア システムの積極的推進を希望します。2 全国の医療介護の近天化を目指して各県の が診療連携拠点病院に緩和ケア支援 センターの設置を希望します。3、各徒道 府県で石会と共同士在宅診療と地域包括 ケアシステムに関わる医療機関事業所に 示したデビ引き書を作成し、その配布と 啓発活動を希望します。が患者とその家族 へ納得がいく最後を迎えるためにが患者も 家族も元気な時から互いにお互いに 話し合い勉強をしておきましょう。に最後 をどのように迎えたいか自分の希望を はっきりさせ、エンディングノートに記録 しておきましょう。3、総合援助ができる ように地域ネットワーク、友人 ネットワーク、仲間ネットワークを作り ましょう 。 そして第10回が元感第回 癌を乗り越えている 。この時これはお道のお城の写真が載って いますけど、えっと、東京会場と広島会場 を結んで、え、開催いたしました。東京 会場ではつばメテカルセンター病院の上野 A先生、そして東京イカ市家課題の坂千子 先生にお話ししていただきました。 広島会場では、え、議調講演として、え、 悪生リパ市を乗り越えてチャイルドケマ ハウス運動が血絶するまでク茂典の典先生 にお話ししていただきました。そして、え 、広島県が対策家の金光市に広島県のが 患者収労支援の取り組み、そして、え、 斎藤俊子さん、え、にピアサポート事業の 報告。そして航空イী癌患者の会会長美夫 、え、絶の経験者の方ですが、え、絶の 行為省とが患者会への我が思いをお話しし ていただきました。そしてシンポジウム癌 を乗り越えて生きるを皆さんで、え、話し をいたしました 。で、第10回が元患者大会アピール分 要望書厚生労働省へ各地における小児癌 拠点病院のさらなる充実、患者家族の支援 施設を含むをお願いします。日本の小児癌 医療のグランドデザインを明確にして ください。小児癌拠転の役割定義を明確に してください。子供の投票中の家族の 突き添う権利を尊重してください。2が 患者家族の生活支援及び収労支援をお願い します。が患者の収労継続及び雇用目的と した企業研修社員研修の実施をお願いし ます。3が患者活動へのさらなる理解とが 拠点病院の相談支援センターと患者会等の 連携によるピアサポート活動の支援をお 願いします。え、ここまで第10回の、え 、本当に、え、足早に話してきましたが、 え、この中でほとんど私たちが要望した ことが今では当たり前のように開催されて いるんだな、実施されているんだなと思い ませんか?それは私たちがこうして、え、 声を上げてきたからこそ、そしてアピール 文を通して厚生労働省石等へ、え、要望し てきたからこと叶ったことなんです 。そして第11回が元患者大集会 。この時も東京イカシカ代で、え 、全国を結んで、え、サテライト会場を 結んで、え、実施いたしました 。で、プログラムとし てキャンサーギフト神様からの贈り物吉野 さん、え、この方は、え、サルコーマーの 患者さんですけど、もう亡くなられました けども、え、お話をしていただきました。 そして、え、が感染症駒辺病院の委員長、 え、トス 経のが医療の方向性厚生労働省の佐々木に よるが対策の最近の同行で山本幸事の副事 長、こちらの副事長の山本幸による 届けようが眼の声がが対策議法改正に向け てをお話ししていただき、そして午後で は福島県立の鈴木義之先生に起に直す最新 の放射線治療。山口大学の田二先生による 免疫治療がもたらすが元治療の未来。え、 東京大学の大島先生によるが設後の失われ た機能と形の債権。え、このような本当に 大変充実した、え、講演会が開催されまし た 。第11回のアピール文厚生労働省へが 対策費基本法の改正及び時期が元が対策 推進基本計画においてできるだけが患者の 声を反映していただきますようお願いし ます。2015年6月29日のNPO法人 の改正案についてご検討をお願いいたし ます。届けよう者の声に集まった意見を 届けますので、その意見を組んだ改正計画 を作成していただきますよう 。2が患者が希望を持てる治療法、新約、 治療技術の研究開発について国を上げて さらに取り組んでもらいたいと希望します 。3、が患者が不適切な情報にまたわさ れることなく必要としている時に適切な 情報が患者に届くよう施策を講じて いただきますようお願いいたします。 4が患者家族の生活支援及び収労支援をお 願いします。が拠点病院においてハロー ワークの出張書を設置し、が患者の終了 問題に取り組んでもらいたい。ピア サポートのさらなる理解及び拠点病院内の 相談支援センターと患者会等の連携による ピアサポート活動の支援をお願いします 。第12回が元者大会。え、これまず最初 にプログラム出ていますけど、え、秋田県 に、え、行って、え、実施しました。え、 大変、え、詳しい、え、プログラムで たくさんの内容が盛り込まれています。え 、当時、え、山本行さんとか秋田の関係者 の皆さんとあって、え、本当に、え 、充実した時間を過ごしたことを思い出し ます。え、まず1癌だというよう、え、 無藤よこしが体験者、え、石と2人3局で 気象が治療に向き合う近藤切越し、え、 こちらのが眼科団進行の、え、団体会員の 2つ代表の方です。 そして患者と家族のリンクカフェのままで 代表の、え、安岡里さん、秋夫による夫婦 で歩み、夫婦で決意の講演。そして、え、 片瀬義先生によるすみれの会と歩んで11 年秋田大学の、え、緩和ケアセンターの 中村先生による寄ってみませんか? オラホロ暮らしの保険室委員秋田大学へ。 え、岡中央病院の中村正明先生による意思 として患者として命に向き合う。そして、 え、ささら舞という、え、民用が、民用 マム室川温度ってのがありまして、そこで 皆さんが、えっと、踊って、え、くれたん です。そして第2部のシンポジウムでは、 え、秋田大学の、え、柴田幸先生、えっと 、あけの会の藤井ふ子さん、え、橋 クリニックの橋高弘先生、秋田心のケア、 心のネットワーク会長の小坂子、そして、 え、訪問看護ステーション秋田の、え、 菊子越氏、え、厚生労働省の担当正のこと にたくさんの方が参加されて、え、 シンポジウムが新時代を生きるを開催し ました。そして高城との公開をして、え、 アピール受験を提出という形で行いました 。これがその時の、え、ポスタで、えっと 、写真は富士山ではなく、えっと、超なん ですけども、 そしてアピール文献、 え、厚生労働省へ石不足の解消等地方での 医療インフラの整備、遠隔医療の整備に力 を入れてください。が患者の声に向き合う が医療人の育成に力を入れてください。 地域に特徴的な癌がの研究を進め、が脂肪 率の高い地域のが対策に真剣に取り組んで ください。気象癌、南地性が患者への情報 提供体制と診療体制を連動させ、気象が 患者が最善の治療を受けられる体制を整え てください。全ての地域において義務教育 の場でのがを通しての命の事業などを活用 し、が患者の人間としての尊厳が守られる 社会を目指してください。本当に、え、が 教育というのもこの辺りから、え、力を 入れてこられています。 え、さて、これはちょっと話が違うんです けども、えっと、平成29年、えっと、 NHKBSでスーパープレミアムがを 生きる新庄式という放送がありました。 そしてこの中に、え、癌になった医者が、 あ、え、登場していきまして、え、私も声 をかけられ、え、参加いたしました。番組 の司会は坂神しぶさんと、え、高橋さんが あ、されました。え、この時私は、え、 ピアサポーター、ピアサポートについて、 え、話をして、え、ピアサポートの重要性 を訴えました。え、当時の、え、あ、エマ か、え、日本大岸の、え、滝添、ええ、左 の上の、え、坂下千子先生も参加して、え 、こういうような、え 、MODをですね、そういったことをあげ て、え、皆さんに訴えました。 えっと、次に、え、第13回ガチ大会、え 、のプログラムです。 え、これからのが医療が目指すもの、患者 の力をどう生かすか。え、これも東京イし で、え、開催いたしました。え、特別講演 として思国大学の医学部の、え、中村裕介 先生においでいただき、癌の地位を目指し てをお話ししていただきました。そして 岐阜市民病院の佐 に入り抜ける患者力とはとお話しして いただきました。え、そして、え、譲り派 代表の、ええ、今まで、え、当機構の 副立事長だった宮本直氏に、え、患者力を 生かした活動、活動報告、生き方を考える 活動を通して見えてきたものをお話しして いただきました。そして、え、日本が成熟 医療学会理事の里江さんにがその後の人生 設計設計をお話ししていただきました。 そして、え、当時アンケートをしていまし たのでアンケート結果を報告いたしました 。そしてシンポジウムとして患者の力を どうかすかということで、え、三宅先生に も加わっていただき、え、当時の、えっと 、アナウンサー、NHKのアナウンサー だった街中年も入っていただき、え、 シンポジウムを開催し、そして、え、 アピール分を提出いたしました。え、第 13回が元科第1週回アピール厚生労働省 へのアピールがの、え、治療に関して、え 、癌の地を目指してが患者は治る治療を 望んでいます。そのためにゲノミ料や免疫 療法など高度先進医療の研究が促進され、 どこに住んでいても患者1人1人が自分に あった最適な治療を受けられる体制の構築 を望みます。プレシジョン医療実現に向け 患者への情報提供体制遺伝カウンセラーの 育成等の基盤整備を迅速にお願いします。 2地域格差の解消地方での専門費不足特に 気象癌南次が専門費不足は申刻です。専門 の拠点病院を地域ブロックごに集約し研究 や地見治療が要因に実現できる体制を備え て整えてください。に拠点病院に関して各 拠点病院に使用センター等の使用を総合的 に見れる部署の設置体制の整備をお願いし ます。2拠点病院にリンパマッサージ等の 術後ケア、行為書のケアや副作用のケア 専門のケアセンターの設置を要望します。 3相談支援センターを一層充実さ せピアサポーター等によるが告知から週末 期までの患者と家族の心のケアをお願いし ます。支援について小児が元経営者とあ 世代患者の長期フォローアップ働く世代 高齢者等のライフステージごとの患者支援 並びに独居癌患者の支援体制の構築をお 願いします。治療費や検査費が高額なため 治療を断念する患者も多くいます。また 家族は家族のために仕事をやめざるを得ず 経済的に困窮するケースもあります。経済 面からガンガチとその家族を守るための 支援策をお願いします。4 予防早期発見について予防薬の開発や啓発 によるが予防早期発見さらにがの転移再発 の早期 発見再発の早期発見の取り組みをお願いし ます。2が献診制度技術の向上を起こし ます。献診で見落としを少なくするため、 特に入眼の長音波献診の導入と献診方法と 年代規定の見直しをお願いします 。第14回が患者大会、え、テーマは今 患者力に求められる もので、え、患者会の活動発表をして いただきました。岩手ホスピスの会川森田 市統計部患者と家族の会ニコット清水年明 市秋田県海岸がネットワーク明けの会の 藤井ふ子氏えが患者グループ譲り派 宮本直内市え市が元患者会2つ場の山本幸 135の会木さ市千葉斎藤年越子越子越の 方々によるえ活動発表をしていただきまし た。そして、え、日本対岸教会書き添えた 先生による私と癌との関わり、逆下子先生 によるが医療における感じる力はとのお話 をしていただきました。そして参加型 シンポジウムみんなで語ろう患者力で、え 、佐地域先生にコーディネーターになって いただきました。が患者が自身の体験をも に事故の患者力を高め、それを家族仲間に も共有し分かい、さらには患者会として 広く社会へアピールする大きな患者力に 高めていく。そのためにが患者がどう活動 していけば良いか今一度みんなで考えたい ということで、え、シンボジウムを開催 いたしました 。として、え、大業会患者大会アピール 分厚生労働省へ働きながらも安心した治療 を継続できる社会体制を望みます。厚労省 の研究犯が治療と仕事の両立を図るモデル 宗教規則を作成したことを評価いたします 。企業等の浸透をどのように図るのか秩原 の具体的な密筋を示してください。2 ゲノム医療等の先進医療に早急な法整備を 望みます。近年の目覚ましい医療技術の 進歩に法整備や法整備と地域の診療体制が 追いついていないと感じます。先進医療は 治療法が確立されていない気象癌の患者や ステージの進んだ患者にとって希望となっ ています。早急に法整備をお願いいたし ます 。3地域法ケアシステムを成熟させるため に患者家族の患者力も活用する施策をお 願いいたします。4が対策推進計画に掲け ているが患者団体等の協力において具体的 に情報提供活動助性などの経済的支援活動 の提供派遣等を希望します。なお地方行政 にも同様の希望を同様の協力を希望します 。5が患者を大使とする支援が支援制度に ついて40歳以上の患者さんには介護保険 派遣20歳未前の患者さんには小性特定 疾患による支援制度がありますが20歳 から40歳未満の患者さんに対する法連に 基づいた支援制度は現在はなく是非検討を お願いします 。そして第15回が者大会これからのが 治療とピアサポートの重要性について、え 、話し合いました。 え、第1部では特別講演で、え、仏、岩 センター東病院の田原、え、誠による、え 、光免疫療法による新しいが治療。そして 、え、国立がセンター気象がセンター庁の 川井明先生による気象が患者さんと共にを お話ししていただきました。そして、え 、ピアサポート事業10年の振り返りと いうことで、え、斎藤年越しによるピア サポート10年の成果と今後の 課題神や安秀氏による私がピアサポーター になろうとした同期は三によるピア サポーターへの道乗りそしてこれからをお 話ししていただきました。そして シンポジウムでペアサポートの重要性と 課題についてたず子先生を コーディネーターとして、え、駒神病院の ペアサポートセンター庁の 泉介先生にも加わっていただき、さらに、 え、北大学の、え、佐々木郎先生にも入っ ていただきました。で、え 、気象がセンター庁の、え、気象が、あ、 気象癌センター、え、気象が癌ホット ライン担当の加藤洋子看護師にも入って いただき、え、当校から、え、山田洋子氏 、え、松川清さんが入っていただき、え、 このこれらのことについて、え、充実した 話し合いが行われました 。そして第15海岸第1週回アピール文が 出されました。厚生労働省にまず気象癌に ついて1治療法が確立されてない気象癌の 患者にとってゲノム医療や免疫療法等の 先進医療は希望となっています。加速度的 な緊急開発をお願いします。2治療法の 早期確率のために各種気象癌の専門医療 機関を収憶化しの促進をお願いします。 各種非障癌において患者が最速最短で裁量 の治療を受けられるよう医療機関への紹介 システムの確率をお願いします。4各市 気障害に関するこれまでの研究データ、 診療データ、患者会が保有する奨例データ 等を集約しデータベース化し気象癌の系統 だった取り組みをお願いします。医療者の 検診の機会を増やし、気象癌の状況を理解 し、気象癌に熱心に取り組む医療の要請を お願いします。ピアサポート活動について 1が患者やその家族の悩みや不安を軽減 するためにが体験者による相談支援 サポートが重要と考えられます。ピア サポートの重要性を広く一般市民へ周知 できるよう対応を要望します。同時にピア サポート活動への支援をお願いします。2 地域格差を解消するために全国の都道府県 単位でピアサポーター要請事業に取り組む ことを要望します。3が拠点病院に設置さ れている相談支援センターとが患者サロン においてピアサポーターの活用を希望し ます。4地域医療拠点病院等のチーム医療 の中にピアサポーターも加わりが患者支援 の連携の輪の一端を担うことができる システム作りを希望します。え、このよう な、え、要望を出したことによってピア サポート活動が、え、どんどん進んできた なと実感しています。 え、そして第16回患者来週会で は水道癌とチーム医療について、え、検討 しました。そして、え、私の地元のJ総合 病院の消化機内科の花田刑視、刑二先生で 、え、水造癌の早期発見について詳しくお 話ししていただきました。そして国鉄が 研究センター気象癌センターの森千草え 先生による水造癌の最新治療。そして NPO法人パンケジャパン理事長の真島、 え、義之氏による水癌生存率向上のために 私たちにできることとお話ししていただき ました。そして、え、シンポチウムが患者 を支えるチーム医療として、え、国立が 研究センターの、え、下い達典先生に コーディネーターとなっていただき、え、 真ま市に、え、加えて、え、半田、チーム 医療推進協議会の代表、そして言語聴覚士 の中島、あ、高弘市、え、そして、え、 埼玉医療センターの心理士の、え、バ え、譲り派の、え、遺憾体験者として宮本 直内氏、そして絶対体験者として、え、 原和市が加わっていただき、え、そして 患者されるチーム医療についてお話しして いただきました。え、なお、えっと、この 時2020年から、え、コロナが始まって いましたので、え、この時は全てをこれを 、えっと、オンライン配信で、え、行い ました。 そして、え、第16回が元科第1週回の アピール組です。労働省 へ水像癌や統計部などの南地性癌、気象癌 に対する迅速な研究開発を要望します。 全国のが診療連携拠点病院にが患者のため のチーム医療の普及を切に希望します。 チーム医療の整備に適切な評価をし、それ に対する診療報酬の改定を希望します。4 チーム医療の連携の輪にが体験者による サポートを目的として相談支援センターへ のペアサポーターの導入を希望しますと 答えました 。そして、え、第17回、え、患者大会の 時は、えっと、これは、えっと、広島大学 の、え、公人会館で、え、開催いたしまし て、そして、えっと、オンライン配信を いたしました。え、第1部の講演では、え 、愛知厚成連の海南病院の高橋洋平先生に 当然していただき、間和がになってお話し していただき、また、え、が チャレンジャー、え、当会員の団体会員の 花介氏に、え、が理感者主体のより添い方 と対してお話ししていただきました。 そしてシンポジウムにファシリテーターと して宮本直内に、え、入っていただき、 そしてさらに、ええ、松山の看護大学の 認定看護師の、え、杉本幸とさらに、え、 医療コーディネーター、え、笑い療法師で もあり、え、当校の理事の、え、三田三子 に、え、加わっていただき、え、 シンポジウムでお話をしていただきました 。そして、え、アピール部分第17回 出発分厚生労働省へのアピール1、え、 病院や在宅以外様々な施設でも安心して 人生の最終単配へ向かえられる制度の事実 をお願いします。2早期からの緩和ケアの 中に本人家族は徐々にACPアドバンス ケアプランニングですねに向き合う 姿勢作りを組み込んでください。コロナ 感染家具体でも緩和や病が閉鎖や吸止状態 に込まれない仕組みづりをお願いします。 医療関係者のACPに対しての認識を さらに深めるべき全国的取り組みの推進を お願いします。で、日本石のアピールとし て人生会議について語り合う機会を早期 から各施設で積極的に作ってください。 資料にする意思でだけではなく、人生や 暮らしに並走できるスタッフの育成に力を 入れてください。コロナで制限される緩和 や病入一の眼との面会に柔軟な対応をお 願いします。医療関係者のACPに対して の認識さをさらに深める全国的取り組みの 推進をお願いします。が患者家族の皆さん へのアピールもここに出しています。日頃 大切にしたいことや週末期で大切にしたい こと、日頃して欲しくないこと、週末きで して欲しくないことを理由も含めて自分の 言葉で話せるようにしましょう。病情など によりあなたが考え気持ちを伝えられなく なった時にあなたの代わりに医療ケア チームと話し合ってくる人は誰なのかと いう質問に答えられるようにしましょう。 その信頼できる人たちと普段から人生に ついて話をしましょう。としてそれのそれ らの内容を記録に残しましょうとこう ございました 。 そして第18回が元カ第1集会ではがの 在宅医療について話をしました。で、これ もえっとオンラインで結んでいますね。 そして、え、第1部では、え、日国先生に よるが患者を望む在宅医療とは?え、Nプ 法人組ぽの理事の高の人に癌がのある人生 患者になって気づいたこと願いをお話しし ていただきました。第2部のシンポジ十分 では、え、トータス王神クリニック委員長 の、え、大橋孝太先生にバシリデータに なっていただき、さらに、え、訪問看護 ステーションの、え、白石稽古市、そして 、え、元専門員看護師の宮田裕子市にも 加わっていただき、え、在宅医療について 、え 、協議していただきました。そして アピール分で は厚生労働省へ患者家族の幸福につながる 在宅ケア、在宅医療の活用と浸透を目指し た体制の構築と連携制度の整備を要望し ます。緩和ケア在宅医療に関する医療への 導入研修とその後のより深い理解と学び 経験を得るための実知権実診療教育を推進 してください。緩和や在宅量に関して市民 が学べる機会と学校教育を提供して ください。が患者家族が相談できる語れる 自分と向き合える場の環境を整備して ください。に社会情勢の変化と働き方の 多様性を踏まえ、社会的経済的に弱い立場 の操いのが患者が日々の暮らしを安心して おき送り生きがいや将来への希望夢が持ち 続けるられるために家のことを求めます。 が患者の状況に応じて在宅医療ができる ことやその役割について広く社会で共有 できるようなシステムの構築を希望します 。代のが患者生活支援の充実のため 弱年が患者在宅療用支援事業の全国的普及 を要望します。え、3が患者が状態に 関わらず自宅で穏やかに過ごせる時間を 少しでも増やせるよう過のことを求めます 。症状緩和につながる医療行為輸血や一部 の科学療法との在宅での安全の実施のため の仕組みづりガイドラインの作成、診療 方仕の設定などを要望します 。そして第19回ガンガンデ集会、え、 これやっぱ東京イカで、え、あ、実施し まして、え、やはりオンラインで、え、 結んでいます。そして、え、ピアサポート 活動のこれからと出して題して、え、開催 いたしました。第一部の講演では、え 、佐々木一郎先生による日本における ピアサポートの現状、そして坂下千子先生 による素晴らしいピアサポーターたちと共 に歩む山田洋子、え、当局、当局の、え、 事務局長ですとのよるピアサポーターの 活動紹介など、そして、え、古塚千差市に よるを、あをきっかけキャリアチェンジと 題してお話ししていただきました。そして 、え、ペアサポート活動のこれから答した シンポジウムで、え、こちらに、え、西巻 義子看護師も加わっていただき、え、討論 を行い、え、ピアサポート、え、について 、え、話し合いました。 で、ピアサポート事業ですけども、えっと 、現在、えっと、機構では、え、武蔵の 赤字病院と東京都立熊病院、東京科学大学 病院、世谷や保険センター、横浜市立大学 付属病院で、え、このような、え、内容で ビアサポート事業を実施しているところ です。えっと、要請講座、これは2024 年の、え、ものですけども、えっと、 要するに、えっと、ピアサポートトばと いう基礎的な知識と、そして、え、5大癌 の基礎知識を含めた、え、癌の基礎知識、 そして、え、それぞれねの専門的、え、 知識で、そして、え、グループワーク等を 行う、え、システムで、初給コースとして 行っています。え、今年も開催しています 。詳しい内容については、え、ホーム ページ等にも掲載していますので、え、 ご覧ください。で、えっと、これは、えっ と、フォローアップ研修会なんですけども 、え、当期校の特徴として、え、このよう な、え、充実したフォローアップ会を、え 、開催して、そして、え、サポーターの、 えっと、質の向上を目指して、え、毎年、 え、続けています 。して第10回19回、え、元カ第1週回 の、え、アピール分です。 え、ピアサポート活動について以下を要望 いたします。管事はその家族の悩みや不安 を経験するために体験者による相談支援 サポートが重要と考えられます。しかし 実際には周知率がまだ低く広く一般市民へ 周知できるよう対応を要望します。地域 格差を解消するため全国の都道府県単位で ピアサポーター要請事業に積極的に 取り組むことを要望します。そのための 全国共通のピアサポーター要請システムの モデル版の周知と地域にあった活用を希望 します。が拠点病院に設置されている相談 支援センターとが患者サロンにおいてペア サポーターの積極的活用を希望します。 地域医療拠点病院等のチーム医療の中に ペアサポーターもありが眼カで支援の連携 の一端を担うことができるシステム作りを 希望します。ピアサポーターの質の保持の ためのフォロー行使への運営支援をお願い します。コナ禍等の困難な状況化において も眼科家支援のペアサポート活動が中止さ れることがないような法策に取り組みを各 地域へのご指導をお願いします。して元者 の皆さんにもフィールを出しています。 日本では2人に1人が癌人になり、年間約 100万人の新が患者が発生しています。 が患者と家族の皆さん辛いのはあなただけ ではありません。ペアサポート活動をご 存知ですか?が拠点米の相談支援センター では元相談会やが元患者サロンが開催され ています。そこでが探検者によるピア サポートが受けられます。電話による相談 も受けられます。そこで体験者ピア サポートが受けられます。その中できっと 新しい希望が見つけられると思います。 どうコロナにも負けず、癌にも負けず皆 さんがすやかな毎日を過ごすことができ ますよう願っています 。そして、え、第20回、え、最後のが 患者大会、そして、え、テーマとして、え 、が患者のこれからと出して、え、開催 いたしました。昨年の11月のことですね 。そして、え 、内容 が応援として元料の、え、最新情報を色々 とお話ししてきました。メディカル コーチングと題して安藤清にお話しして いただきました。え、そして、え、筑ば 大学の、え、バ藤裕子先生に入願治療の今 、え、仏がセンター地方病院の吉本誠一 先生に統計部が最新治療で国立領育 センター小児癌センターの寺島慶太先生に 小二癌とゲノミ料、え、最新の、え、情報 を提供していただきました。そして、え、 が患者会活動のこれからと題して、え 、が一般社団法人がチャレンジャー、 そして、え、あ、中飛者スペスト疾患患者 と家族の会、え、統計部患者と家族の会 ニコット、え、と私、え、入先疾患患者の 会、の望みの会とで、え、話し合いを いたしました 。 そして第2回の、え、厚生労働省への アピールです。え、眼者にとって取り分け 何星が、小児癌、気象癌等の患者さんに とってエノミ料 や免疫療法等の先進はまさに希望です。 引き続き専門機関、専門医療機関での研究 開発の促進やドラグラ、ドラグロス問題の 早期解決を設望いたします。学の工学の 工学先進医療の患者負担について工学療用 制度の見直しを検討しが治療を諦めること がないよう対応をよろしくお願いいたし ます。が対策推進計画に掲げている患者 団体等の協力において情報提供活動などの 経済的支援活動の提供行使派遣等を希望し ます。さらに地方行政にも同様の協力を 希望します。各県の取り組みに地域格差が あるので先進のシステムを導入して地域 格差をなくすようにお願いします。地域 医療拠点病院等のチーム医療の中にピア サポーターも加わりが支援の連携の間の 一端を狙うことができるシステム作りを 希望します。また日本医会にも同じような ことを言いまして、え、追加が2と3で、 え、先進医療に取り組む拠点病院の増設、 意思、医療者の要請をお願いします。 そして先進医療情報を患者さんに分かり やすく提供していただけるよう希望します とメディカルコーチングの研修を義務化し 実語に起きる番気障害や様々な困り事など 患者の声を聞きながらが患者家族の人生に 寄り添う意思や医療が増えることを希望し ます 。そして患者家族の皆さんへのアピールを 出しました。がになっても1人じゃないと いう気持ちを持って、が相談支援センター 、患者会ピアサポートを活用し、患者同士 支え合い、励まし合って癌を乗り越え 生きる力を持ちましょう。が患者会の皆 さんへ。患者会の運営は今時代と共に様々 な問題が浮き彫りになっています。これ からはオンラインも定着し、患者会のあり 方も変化しいくと思いますが、が患者さん 家族の寄り所となる患者会の原点は変わら ないと思います。これからも患者会同士 互いに情報を交換し合い改善策を 見つけ出して新たな気持ちで患者会活動を 続けておきましょう。え、大変、え、早口 で、え、この、が患者大集会の20年の 歴史について、え、振り返ってみました。 え、最初に申しましたようにこの20年間 の全ての動きを知ってるのは、え、もはや 私だけになってしまったなと実感してい ます。だからこそ今日このように20年の 歴史を振り返って皆さんにお話できたと いうことは私にとって、え、本当に、え、 嬉しい、ありがたいことだと思っています 。なおこの内容については今後、え、 ガンガンネ間の日の歴史と、え、題して、 え、差しを、え、作り皆さんに配布できれ ばと思っています。またこの内容を、え、 今後YouTubeでも、え、配信できれ ばと思っていますので、え、見逃され、 聞き逃された方に是非聞いてもらいたいと 思っています。それでは以上です。
2025年5月25日（日）NPO法人がん患者団体支援機構の総会が開かれました。
総会の後、「がん患者大集会の20年の歴史」 として講演会がお粉られました。
NPO法人がん患者団体支援機構 理事長 浜中和子
皆様、どうぞご覧になってください。